降低 30 公分看世界！瓶蓋工廠罕病特展 11/12 登場，7 大展區呈現不凡生命故事

在這個秋冬之際，南港瓶蓋工廠於 11/12 至 11/17 展開展覽「我的平凡日常，誰的詩與遠方」，邀請觀眾降低視線 30 公分，從不同的角度重新認識這個世界。這不僅是首次以藝術策展的形式，帶領大家走入軟骨發育不全症患者的生活場景，也是一個藝術與罕病故事的相遇。

圖片提供／STUDIOX4 Interior Architects

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當藝術遇見罕病故事

這段故事的起點源自於 27 年前，當時社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美的兒子還未滿一歲，就被診斷為軟骨發育不全症，這也開啟了她多年的照護之路。在這些年裡，她見證了病友們在求學和求職過程中遭遇的困難，包括不友善的校園環境、同儕的語言歧視、內心的自信危機以及職場上的重重挑戰。這次展覽，正是她希望藉由藝術的力量，促進社會大眾與罕病族群之間的對話，並創造更多理解與同理的機會。

圖片提供／STUDIOX4 Interior Architects

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策展人陳宜豐與如芸制作的谷宛儒攜手合作，精心設計了 7 大展區，呈現罕病患者在日常生活中面對的挑戰與韌性。展覽不僅講述病友的生命經歷，還探討了「平凡」在不同群體間的意義差異。

「我的平凡日常，誰的詩與遠方」展覽 3 亮點

01 紅毯上的視角轉換

展場中央的紅毯設計將視線高度降低 30 公分。彎腰前行時，不僅能夠親身體驗病友的日常視角，還能感受到那份「低調卻總是被注視」的不自在。這樣的空間設計讓觀眾能夠更加真切地感受病友的生活狀況。

圖片提供／STUDIOX4 Interior Architects

02 一座蘊含哲理的裝置藝術《平凳 EVEN Bench》

由設計師吳卓昊和程禮譽建築師共同創作的《平凳 EVEN Bench》是展覽中最具哲理的裝置藝術。這張由黑鐵與石材構成的座椅，象徵著社會多元群體之間的依存與平衡，提醒我們社會包容的重要性。

圖片提供／STUDIOX4 Interior Architects

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03 創意輔具大集合

展場展示了約 15 件特製的日常輔具，每一件都在病友的生活中扮演著重要角色。從多功能餐具到便利的取物夾，這些看似簡單的工具卻充滿了生活的智慧。尤其是台灣帕運羽球女將蔡奕琳的親身分享，為這些輔具賦予了更具情感的生命故事。

圖片提供／STUDIOX4 Interior Architects

期望喚起社會大眾對軟骨發育不全症的關注

軟骨發育不全症（Achondroplasia，簡稱 ACH）是一種罕見病，發病率約為每 2 萬 5 千人中有一人。馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛醫師指出，這種疾病是由基因突變引起，會影響身高並可能引發多種併發症，但現代醫療技術能有效控制大部分風險。

目前，台灣約有 438 名軟骨發育不全症患者，其中 70 位是 14 歲以下的兒童。罕病基金會創辦人陳莉茵強調，這些數字背後是無數家庭的生命故事。這場展覽，正是希望喚起社會大眾的關注，讓「理解」、「尊重」、「平權」成為台灣社會的共同價值。

我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低 30 公分，走進罕病「軟骨發育不全症」人生
地點 ：瓶蓋工廠台北製造所 I 棟
地址：台北市南港區南港路二段 13 號
日期：11/12-11/17
時間：10:00-18:00
報名：https://www.accupass.com/event/2411080616545508219200